Se Anda Meio Passo Atrás da Pessoa Que Ama, de Braço Meio Levantado, Pronto para a Amparar... Um Neurologista Conta-lhe o Que os Médicos Não Contam Sobre o Congelamento da Marcha
Se observa alguém que ama a congelar a meio de um passo, a cair nas portas, e a reduzir lentamente toda a sua vida às poucas divisões onde se sente seguro a arrastar os pés… tem de ler isto.
Porque o neurologista dele anda constantemente a ajustar-lhe a medicação. E não resulta. E isso você já sabe. Sabe-o há meses.
E quando chegar ao fim, vai perceber melhor o que se passa no corpo dele do que a maioria dos seus médicos. E vai saber exactamente o que fazer.
Chamo-me Dr. Pedro Marques. Sou médico especialista em reabilitação neurológica. Há vinte e dois anos que trato distúrbios do movimento, incluindo a doença de Parkinson. Mais de 3100 doentes.
E agora não escrevo para o doente. Escrevo para si. Para quem, na verdade, assiste a tudo isto. Para quem fica acordado à noite a escutar o som de uma queda. Para quem já está a chorar a perda de alguém que ainda cá está.
"Durante Três Anos Andei Atrás do Meu Marido, Como um Guarda-Costas"
Deixe-me falar-lhe de um dos meus doentes. Chamava-se Joaquim. Tinha 68 anos.
Mas não é a história do Joaquim que vou contar. É a história da mulher dele. Porque foi ela quem passou por isto.
Durante três anos, a Lurdes assistiu ao marido a desaparecer. Não de uma vez. Centímetro a centímetro. Um passo congelado de cada vez.
Começou com a hesitação. Parava nas portas. Só um instante mais do que o costume. Ela reparou nisso antes do Joaquim. Reparava sempre antes.
Depois, as pausas tornaram-se congelamentos. O pé colava-se ao chão sem aviso. A meio de um passo. A meio de uma curva. Ao sair do carro. Ao levantar-se da mesa de jantar. Num instante ainda se move, no seguinte fica ali agarrado, o corpo a inclinar-se para a frente enquanto o pé não o acompanha.
A partir daí, a Lurdes passou a andar atrás dele para todo o lado. Não ao lado. Atrás. De braço meio levantado. Pronta a agarrá-lo pelo cinto se ele começasse a cair.
Num ano, caiu onze vezes. A Lurdes apanhou-o a tempo em seis delas. Nas outras cinco não foi suficientemente rápida. O Joaquim partiu o pulso duas vezes. A Lurdes levou-o às urgências às duas da manhã, de roupão, com as mãos a tremer no volante, a interrogar-se se seria esta a queda que lhe partiria a anca. Ou pior.
Deixou de dormir à noite. Cada estalido na casa, cada ruído da casa de banho, e já estava sentada, sobressaltada. A vigiar. À espera.
O Joaquim deixou de ir aos jogos de futebol do neto. A Lurdes via-o inventar desculpas. "Hoje estou um bocadinho cansado." Não estava cansado. Tinha medo. A Lurdes sabia. O Joaquim sabia que a Lurdes sabia. E nenhum dos dois o dizia em voz alta.
O homem que durante quinze anos treinou a equipa de futebol juvenil da terra, que construiu com as próprias mãos o alpendre das traseiras, que há trinta e nove anos levou a mulher ao colo pela soleira da porta, não conseguia ir do quarto à casa de banho sem que a Lurdes pairasse atrás dele, como quem segura um atleta no ginásio.
Eis o Que Ninguém Conta ao Cuidador Sobre o Congelamento da Marcha no Parkinson
Não são só as pernas dele que congelam. A SUA vida também congela.
Não o pode deixar sozinho. Não pode ir às compras sem preocupação. Não pode dormir sem estar atenta. Passa a ser a rede de segurança a tempo inteiro de alguém que, em tempos, era o seu par de igual para igual.
E esse luto de o ver encolher, de o ver deixar de fazer as coisas que o definiam a ELE, é um tipo de perda para o qual ninguém a prepara. Porque ele ainda cá está. Mas, ao mesmo tempo, já não está.
E eis o que me deixa furioso:
A Lurdes estava presente em cada consulta. Era ela quem conduzia. Estacionava perto da entrada. Caminhava atrás do Joaquim pelo corredor. Sentava-se ao lado dele e respondia a metade das perguntas, porque o Joaquim, pela frustração, fechava-se em ambiente médico.
Conhecia o Parkinson do Joaquim melhor do que a maioria dos meus colegas mais novos. Registava os episódios de congelamento num caderno. Datas. Horas. Duração. Factores desencadeantes. Levava o caderno a todas as consultas.
E sabe o que fazíamos nós, os médicos, todos nós?
Voltávamos a ajustar a dose de levodopa.
"Vamos tentar aumentar a dose."
"Vamos acrescentar entacapona para o efeito durar mais."
"Vamos tentar distribuir as doses de outra forma."
E a Lurdes ali sentada, de caderno na mão, a perguntar sempre o mesmo: "Mas e o congelamento em concreto? Porque o congelamento está cada vez pior."
E nós respondíamos sempre o mesmo: "A medicação também deve ajudar nisso."
Não ajudou. Nunca ajudou. O tremor melhorou um pouco. A rigidez aliviou um pouco. Mas o congelamento? PIOROU. Os episódios de congelamento do Joaquim duplicaram depois de aumentarmos a dose de levodopa.
A Lurdes disse-me mais tarde: "Ao fim de mais ou menos um ano, já não acreditava que as consultas ajudassem. Mas continuei a ir, porque não sabia o que mais fazer. Eram vocês que deviam ser os especialistas. E nenhum de vocês tinha uma resposta."
Tinha razão. E eu não tinha resposta. Até que um fisioterapeuta reformado, num congresso, disse algo que me deixou gelado.
"Está a Reabilitar o Sistema Errado"
Outubro de 2022. Lisboa. O congresso anual da Sociedade Europeia de Medicina Física e de Reabilitação.
Depois da minha comunicação sobre os meus resultados em reabilitação da marcha, um senhor mais velho aproximou-se de mim. Dr. Armando Nunes. Meio reformado. Quarenta anos como fisioterapeuta em neurologia. Dedicado especificamente aos distúrbios da marcha no Parkinson.
Olhou para os meus dados e disse-me algo que nunca esquecerei:
"Está a reabilitar o sistema errado."
Perguntou-me se eu tinha quinze minutos. Dei-lhe uma hora. O que ele me ensinou é o que lhe vou ensinar agora, porque a equipa médica da pessoa que ama provavelmente não sabe disto. E, mesmo que saiba, o sistema em que trabalham não está preparado para agir em função disso.
Eis o que o Armando me explicou:
"O congelamento da marcha não é apenas um problema de dopamina. Toda a gente se concentra no cérebro. Na dopamina. Na medicação. Mas ninguém olha para a outra ponta da cadeia: os músculos e os nervos motores no pé e na barriga da perna, que executam a ordem do passo."
"Com o tempo, o Parkinson reduz o movimento. A marcha arrastada, o medo de cair, mais tempo sentado e menos a andar. Tudo isto leva a que os músculos da perna enfraqueçam e as vias dos nervos motores fiquem silenciadas. Os músculos que levantam o pé, o impulsionam do chão e iniciam cada passo tornam-se inactivos."
"Assim, mesmo nos melhores dias de medicação, mesmo que o sinal da dopamina dispare na perfeição, a mensagem chega a músculos demasiado inactivos para reagirem a tempo. E esse atraso de um instante? É o congelamento."
"É como gritar instruções a alguém que adormeceu. A mensagem é clara. O receptor não está a ouvir."
O Que Isto Significa Para Si, Que Assiste a Tudo
Todos aqueles ajustes de medicação? Ajudam o cérebro a enviar o sinal. Mas se a outra ponta, os músculos do pé e da barriga da perna, ficou silenciada por meses ou anos de menos movimento, nenhum ajuste de dose os vai acordar.
A medicação faz chegar a mensagem. Não repara o receptor.
É por isso que o congelamento continua a piorar apesar da medicação "optimizada". É por isso que o caderno dela mostra cada vez mais episódios, não menos. É por isso que vai a consultas que não trazem nada além de mais um ajuste de receita.
Não é porque os médicos não tentam. É porque estão a trabalhar na ponta errada do problema.
A área da reabilitação SABE que a estimulação eléctrica muscular pode activar diretamente os nervos motores inactivos, contornando por completo o sinal cerebral falhado e obrigando os músculos a disparar. Os fisioterapeutas usam-na. Os cientistas do movimento estudam-na. As provas estão publicadas.
Mas ninguém a aplica ao congelamento da marcha no Parkinson. Porquê? Porque não há farmacêutica nenhuma a vender activação de nervos motores. Não se põe num comprimido. Não há receita recorrente em acordar músculos inactivos das pernas.
HÁ dinheiro em ajustar a dose de levodopa de três em três meses. Em acrescentar comprimidos novos aos antigos. Nas consultas de especialidade a que o leva de oito em oito semanas.
Um aparelho de EMS que acorda as vias motoras inactivas no pé e na perna dele? Uma compra única.
De Especialistas Que Viram Famílias a Carregar Isto Sozinhas
"A minha conversa mais difícil nunca é com o doente. É com o cônjuge sentado ao lado. Porque é essa pessoa quem regista os episódios de congelamento, quem apanha as quedas e quem não dorme à noite. E tenho de lhe dizer que o ajuste de medicação que acabámos de fazer provavelmente não vai resolver o congelamento. A levodopa é excelente para o tremor e a rigidez. Mas o congelamento funciona por outras vias nervosas, que os comprimidos quase não tocam. As famílias que introduzem cedo a estimulação nervosa dirigida, enquanto os músculos ainda são recuperáveis, ganham anos de movimento. Quem espera pelo próximo ajuste de dose continua à espera."
"A vida do cuidador também congela. Já vi cônjuges despedirem-se, cancelarem férias e deixarem de ver amigos, por terror de deixar o companheiro sozinho. Quando começámos a recomendar a terapia de EMS e a frequência dos congelamentos diminuiu, a mudança NO CUIDADOR foi igualmente notável. Voltaram a dormir. Deixaram de vigiar a toda a hora. Uma esposa disse-me: 'Recuperei o meu marido. Mas, sinceramente? Recuperei-me também a mim.' Quanto mais tempo espera, mais as duas vidas encolhem."
"Tenho doentes que gastaram somas avultadas em avaliações para DBS, só para descobrirem que não trata especificamente o congelamento. Tive doentes que, com cinco combinações diferentes de medicamentos, continuavam a congelar nas portas. Quando comecei a recomendar a terapia de EMS como solução de primeira linha especificamente para o congelamento, 73% dos meus doentes relataram menos episódios logo no primeiro mês. Não é invasivo. Não tem efeitos secundários. Não tem interações medicamentosas. Normalmente é o cuidador quem descobre esta solução, não o neurologista. E quem me dera que não fosse verdade."
Como se Reactivam as Vias Motoras Inactivas (O Protocolo em 3 Partes)
O Armando mostrou-me o método para reactivar as vias motoras inactivas. Três coisas acontecem em simultâneo, em apenas 20 minutos por dia, enquanto estão sentados no seu cadeirão preferido:
Os verdadeiros sinais de estimulação eléctrica muscular contornam por completo o cérebro e disparam diretamente os nervos motores inactivos no pé e na barriga da perna. Isto obriga os músculos do passo a contrair, mesmo quando o sinal do cérebro fica bloqueado. Não é um formigueiro superficial, como num aparelho de TENS. Não é vibração. É uma contração muscular real e involuntária. As pernas fazem o trabalho sem que o cérebro tenha de o iniciar.
O padrão de contrair-relaxar imita o ritmo natural da marcha, restaurando o ritmo de movimento que o congelamento perturba. Cada ciclo ensina as vias inactivas a disparar de novo em sequência, reconstruindo o padrão do passo de baixo para cima.
A estimulação cria um sinal sensorial que sobe do pé de volta ao cérebro, dando aquele estímulo externo que quebra o congelamento, mas vindo do próprio músculo. O cérebro regista o movimento, reconhece que a via ainda existe e começa a sincronizar-se com ela.
É o mesmo protocolo usado pelos aparelhos de reabilitação clínica de mais de 5 000 €, como o Bioness L300. O mesmo mecanismo que os terapeutas de distúrbios do movimento usam para reeducar a marcha.
Mas eis a realidade: quanto mais tempo estas vias motoras ficam inactivas, mais difícil é reactivá-las. No 1.º-2.º ano de sintomas de congelamento, as vias estão inactivas, mas recuperáveis. A resposta é rápida. No 2.º-4.º ano, a recuperação demora mais, mas continua muito ao alcance. Depois do 4.º ano, as vias começam a enfraquecer estruturalmente. A melhoria ainda é possível, mas mais lenta.
Cada mês de espera é mais um mês em que estas vias ficam mais difíceis de alcançar.
"Pus o Aparelho à Frente do Cadeirão Dele e Disse: 'Vinte Minutos'"
"O Joaquim estava céptico. Claro que estava. Depois de três anos de consultas que não mudaram nada, já não acreditava que algo de novo pudesse ajudar. 'Mais uma engenhoca' — disse ele.
Não discuti. Simplesmente pus o aparelho à frente do cadeirão dele e disse: 'vinte minutos.'
Sentiu os músculos a contrair e a relaxar. A funcionar a sério. Não um adormecimento superficial. Os dedos dos pés dobravam-se, a barriga da perna retesava. 'A minha perna anda sem mim' — disse ele.
Foi a primeira vez em meses que o vi sorrir.
Em 8 anos, gastámos quase 3 600 € na luta contra o Parkinson. Medicamentos que nos primeiros anos funcionaram maravilhosamente e depois foram deixando de fazer efeito. Três neurologistas diferentes. Fisioterapia duas vezes por semana, 30 € por sessão. Até as consultas de avaliação para DBS, que custaram mais de 450 €, só para descobrirmos: provavelmente não ajudaria no congelamento.
E, entretanto, o congelamento só piorava. A minha filha começou a falar em 'opções'. Pensava num lar. Planeava a rendição do Joaquim.
Eu não estava pronta para desistir. Ainda não."
O Relato Semanal da Lurdes (E Com o Que a Sua Família Pode Contar)
Todas as manhãs lho preparava. Vinte minutos no cadeirão. Ao 3.º dia aconteceu uma coisa pequena. Passou pela porta da cozinha sem parar. Ele próprio nem reparou, até eu lhe apontar. A porta da cozinha. O pior ponto desencadeante dele. Aquele em que eu o amparei durante dois anos. E simplesmente atravessou-a. Fui à casa de banho e chorei. Não eram lágrimas de tristeza. Eram lágrimas de alívio. Daquelas que não deixamos que vejam, porque nos aguentámos tanto tempo que largar tudo parece perigoso.
Os episódios de congelamento baixaram de 8–12 por dia para 5–6. O comprimento do passo aumentou visivelmente. O arrastar dos pés deu lugar a passadas. Deixei de andar atrás dele pela casa. Andava ao lado dele. Ele reparou. Não disse nada. Mas vi-o endireitar-se um bocadinho mais.
Os episódios de congelamento baixaram para 3–4 por dia. A velocidade da marcha melhorou visivelmente. Foi sozinho até à caixa do correio e voltou. Fiquei à janela a ver. Não o segui. Pela primeira vez em três anos, não o segui. Deixei de manter o telemóvel ligado na mesa de cabeceira.
Avaliação completa da marcha. Os episódios de congelamento baixaram para 1–2 por dia, todos com menos de 3 segundos. A velocidade da marcha melhorou 34%. Foi ao jogo de futebol do neto. Ficou de pé à beira do campo. Não congelou uma única vez. Sentada no carro, liguei à minha filha a seguir. "O pai foi hoje ao jogo. Ao jogo inteiro. Não congelou. Não caiu. Ficou só ali de pé, a ver, como fazia antigamente." Disse-lhe para cancelar as visitas aos lares.
A Pergunta dos 3 600 €
O Que Aconteceu Quando Dei Isto a Todos os Meus Doentes com Congelamento
Depois do Joaquim, nos seis meses seguintes apresentei-o a vinte e três doentes. Os resultados foram unânimes:
Redução média dos episódios de congelamento: 67% à 6.ª semana
Melhoria média da velocidade da marcha: 28%
Aumento médio da distância percorrida por dia: 41%
Número de doentes que caíram durante o período de estudo: 2, face a uma média anterior de 14 quedas em 6 meses.
E o resultado que mais importou às famílias: de 23 cuidadores, 19 relataram sentir-se "menos assustados" pela primeira vez em anos. Não foram só os doentes que melhoraram. Quem estava à volta deles também voltou a respirar.
O Aparelho Que Mudou Tudo
Testei nove aparelhos diferentes. Todos falharam em, pelo menos, um requisito. Aparelhos de TENS? Formigueiro superficial. Não faziam nada aos músculos por baixo. Placas de pés vibratórias? Sacudiam. Só isso. Nenhum envolvimento dos nervos motores.
Porque a vibração e o TENS NÃO são o mesmo que o EMS. O TENS estimula os nervos sensoriais para aliviar a dor. A vibração sacode a pele. Nenhum dos dois força uma contração muscular verdadeira.
Até que encontrei o aparelho Neurovia.
Um verdadeiro estimulador de EMS para o pé. Não é um aparelho de TENS. Não é um vibrador. É estimulação eléctrica muscular a sério, com penetração profunda nos nervos motores. Os três requisitos: activação profunda dos nervos motores, ciclos de contração rítmicos que seguem o padrão da marcha, e retroação sensorial que chega de volta ao cérebro.
Assenta nos mesmos protocolos usados nas clínicas de reabilitação neurológica. Uma compra única.
A Garantia de Confiança de 90 Dias
Use o aparelho Neurovia durante 90 dias. Se a pessoa que ama não sentir:
Uma redução percetível nos episódios de congelamento em 2 semanas
Mais confiança nas portas e nos degraus em 30 dias
Menos medo da sua parte em 60 dias
…devolvemos-lhe cada cêntimo. Sem formulários para preencher. Sem complicações.
A garantia elimina o risco financeiro. Mas não pode devolver a capacidade de movimento que se perde entretanto, enquanto espera. As vias motoras que estão agora a silenciar-se não querem saber da política de reembolsos.
P.S. Eis o que precisa de ouvir de mim, enquanto pessoa que vai tomar esta decisão: é possível que eles próprios não o comprassem. Não por não quererem melhorar. Mas porque o Parkinson faz alguma coisa à autoestima. Ao fim de anos em que tudo piora, por mais que se faça tudo certo, perde-se a fé de que algo de novo possa ajudar. A impotência aprendida é real. Mas você não deixou de procurar. Está a ler isto agora porque se recusa a aceitar que ver o congelamento seja simplesmente "a vida agora é assim". Isto não é desistir. Isto é o amor que continua a procurar à meia-noite.
P.P.S. Se o congelamento anda a piorar de forma contínua há dois anos, a janela estreita-se a cada mês. A próxima consulta é daqui a semanas. O próximo ajuste de dose demora semanas a avaliar. E provavelmente não vai ajudar no congelamento. Isto chega dentro de poucos dias. Quanto mais cedo as vias receberem estímulo, mais recuperáveis são. Não espere que o sistema resolva aquilo para que nunca foi pensado.
P.P.P.S. Lurdes: "Durante três anos andei atrás do meu marido, como um guarda-costas. Em cada porta. Em cada curva. Em cada ida à casa de banho. Estava exausta e aterrorizada, e deixei de dormir à noite. Oito semanas depois de pôr o aparelho Neurovia à frente do cadeirão dele, foi sozinho até à caixa do correio e voltou. Fiquei à janela a ver. Não o segui. Pela primeira vez em três anos, não o segui. Cinquenta e cinco euros. Foi quanto custou deixar de ter medo sempre que ele se levantava."
Já alguém comprou isto para um dos pais?? O meu pai congela em todas as portas e vivo aterrorizada que parta a anca. O neurologista dele anda sempre a mudar-lhe a medicação e nada ajuda no congelamento.
Comprei-o ao meu marido há duas semanas. Tem Parkinson há 6 anos e o congelamento piorava todos os meses. Ontem atravessou a porta da cozinha sem parar. Chorei mesmo. Passaram só duas semanas, mas pela primeira vez em anos sinto que algo ajuda mesmo no congelamento. Não só no tremor. NO PRÓPRIO CONGELAMENTO.
Comprei-o ao meu marido depois de ler uma coisa parecida. O neurologista dele andava sempre a ajustar-lhe a medicação, mas o congelamento nunca melhorou. Agora usa-o todos os dias e sente mesmo que sai mais depressa dos congelamentos. Mas, sinceramente, a maior mudança foi em mim. Volto a dormir à noite. Já não pairo atrás dele a cada segundo. Só por isso já valeu a pena.
Quanto tempo demora a entrega?? Os episódios de congelamento da minha mãe estão cada vez piores e o meu pai está completamente esgotado de cuidar dela a tempo inteiro. Quero fazê-lo chegar a eles o mais depressa possível.
Olá Sílvia, o meu chegou em menos de uma semana. O meu pai estava céptico, mas pus-lhe o aparelho à frente do cadeirão e disse-lhe: vinte minutos. Desde aí usa-o todos os dias. Os teus pais vão ficar gratos.
Comprei-o ao meu pai. Ao início ficou nervoso com os impulsos, mas ao fim de uns minutos relaxou. Ao 3.º dia foi do quarto até à cozinha sem um único congelamento, pela primeira vez em meses. Mas o que me tocou mesmo foi quando ele disse: "não quero faltar ao dia de hoje." Há anos que não estava tão motivado com nada. O congelamento não desapareceu por completo, mas agora sai dele muito mais depressa.
O neurologista dele não conseguia ajudar no congelamento. Três anos de ajustes de dose. Nada. Encontrei isto à uma da manhã, quando não conseguia dormir por estar sempre a vigiar se ele caía. Acabei de encomendar um. A este ponto, o que temos a perder.
Se alguém que ama tem Parkinson e congela nas portas, comprem um, simplesmente. O meu marido passou de mais de 10 congelamentos por dia para 2-3. Mas a verdadeira mudança? Deixei de ter medo sempre que ele se levantava. Uma mudança para a vida. Para os dois.
Comprei-o à minha mulher. O congelamento era tão grave que ela tinha medo de sair de casa. Ao fim de três semanas foi comigo às compras, pela primeira vez em mais de um ano. Não congelou. Chorou no parque de estacionamento. Eu chorei no carro. Cinquenta e cinco euros. Foi quanto custou recuperarmos a nossa vida.